Kevin Arley Acosta Pico tenía siete años cuando falleció el pasado 13 de febrero. El niño padecía hemofilia A severa, una enfermedad rara. Su muerte generó conmoción en Colombia. Además, desató un debate sobre el sistema de salud.

El menor se cayó de una bicicleta en Pitalito, Huila. Posteriormente, fue trasladado al Hospital Departamental San Antonio. Luego, llegó al Hospital la Misericordia en Bogotá. Allí murió en cuidados intensivos.

Katherine Pico, madre de Kevin, denunció retrasos en el traslado. También señaló falta de entrega del medicamento Emicizumab. Este fármaco es vital para tratar la hemofilia. Debía administrarse cada 28 días. Sin embargo, Kevin no lo recibía desde el 12 de diciembre.

Nueva EPS habría sido responsable de autorizar el traslado. Asimismo, debía garantizar la entrega del medicamento. Las fallas en estos procesos marcaron el caso.

Durante el consejo de ministros del 16 de febrero, el gobierno se pronunció. El presidente Gustavo Petro y el ministro de Salud, Guillermo Alfonso Jaramillo, hablaron sobre Kevin. Sus declaraciones generaron polémica inmediata.

El ministro Jaramillo explicó que Kevin sufrió un accidente cráneo encefálico. Afirmó que el niño llegó a un hospital público tras el accidente. “A un hemofílico hay que restringirle ese tipo de situaciones”, dijo el funcionario.

Jaramillo agregó que los niños con hemofilia deben estar restringidos. Según él, no pueden realizar actividades que generen trauma violento. Tampoco aquellas que provoquen temas hemorrágicos graves.

El presidente Petro también se refirió a la prevención. Mencionó que las instituciones deben prevenir estos casos. “En primer lugar, obviamente, la familia”, señaló el mandatario.

Petro explicó que la educación es fundamental. “Si se educa más, se está en mejores condiciones de prevenir”, afirmó. Agregó que si un niño hemofílico no sube a bicicleta, tiene menos riesgos.

El presidente reconoció que las familias necesitan información. “Si el médico o el sistema de salud no enseña, pues las mamás no nacen aprendidas”, dijo. También mencionó los niveles educativos deficitarios en Colombia.

Las reacciones en redes sociales fueron inmediatas. Varios usuarios en X criticaron duramente las declaraciones. Muchos profesionales de la salud expresaron su desacuerdo.

Silvana Zapata Bedoya es epidemióloga y docente. Actualmente preside la Asociación de Epidemiología de Colombia (ASOCEPIC). Ella opinó sobre el tema en redes sociales.

“La prevención no es prohibir vivir”, escribió Zapata. Según ella, prevenir es garantizar que vivir sea seguro. Esto incluye el tratamiento oportuno en todos los aspectos.

La investigadora explicó que los niños necesitan educación clara. También requieren seguimiento y tratamiento adecuado. En el caso de Kevin, debió recibir las dosis necesarias de Emicizumab.

Zapata aseguró que el cuidado no restringe la vida. Por el contrario, hace posible vivirla. “Cuando eso no ocurre, no es un fallo del hogar”, afirmó. Según ella, es una falla en la protección que debía existir.

La epidemióloga enfatizó que los pacientes necesitan apoyo. Requieren un sistema que esté a su lado. No uno que los culpe por sus circunstancias.

Andrés Vecino es investigador en sistemas de salud. Trabaja en Johns Hopkins Bloomberg School of Public Health. Hizo un llamado a no perder de vista el problema principal.

Según Vecino, el niño requería su medicación. Esta no se le habría garantizado debido a la intervención de Nueva EPS. Este es el punto central del caso.

La organización Pacientes Colombia también se pronunció. Manifestó su rechazo a las declaraciones de Petro y Jaramillo. Explicó que la hemofilia es una enfermedad genética.

La organización apuntó que la muerte de Kevin se pudo evitar. Un tratamiento oportuno habría salvado su vida. Las barreras de acceso fueron determinantes.

Manuel Santiago Ordóñez es médico pediatra. También es vicepresidente de la Liga Colombiana de Hemofílicos. Habló con Caracol Radio sobre el caso.

Ordóñez subrayó que un niño con hemofilia puede vivir normalmente. Solo necesita contar con el medicamento requerido. “Me duele esa muerte”, expresó el médico.

El especialista mencionó que hay hemofílicos deportistas. Existen basquetbolistas y montañistas con esta condición. Pueden realizar estas actividades cuando tienen atención integral.

“No podemos culpar a un niño por ser niño”, afirmó Ordóñez. Sus palabras resonaron entre los profesionales de la salud. También entre las familias afectadas por esta enfermedad.

El médico se refirió específicamente a la intervención de Nueva EPS. La calificó como una “catástrofe” para personas con hemofilia. Aseguró que les ha generado múltiples complicaciones.

“Es discriminación lo que está haciendo este gobierno”, comentó Ordóñez. Su declaración refleja la frustración del sector médico. También evidencia las preocupaciones sobre el acceso a tratamientos.

La Defensoría del Pueblo se pronunció durante el fin de semana. Iris Marín encabeza esta entidad. Aseguró que Kevin fue víctima de fallas del sistema.

Según Marín, hubo problemas en la disponibilidad de medicamentos. También en la entrega de tratamientos determinantes para la salud. Estos fallos fueron fatales.

“Su mamá tuvo que atravesar múltiples barreras para que lo atendieran”, mencionó la defensora. Cuando finalmente lo lograron, el estado de Kevin ya era crítico.

Raquel Andrea Lisman preside la Fundación Nacional para el Acompañamiento de los Trastornos de la Coagulación (FAHES). Dio detalles sobre el caso a Noticias Caracol.

Lisman explicó que Nueva EPS no había pagado a las IPS. Esto es lo que le decían a la mamá de Kevin. También a otros pacientes en situación similar.

Esta situación habría dejado “en abandono” a muchos usuarios. Kevin estaba entre ellos. Las consecuencias fueron devastadoras para estas familias.

“El accidente en bicicleta no es responsabilidad de la EPS”, aclaró Lisman. Sin embargo, lo que sí es responsabilidad es otra cosa. Kevin no tenía una IPS asignada.

Según la representante de FAHES, esto lo demanda la resolución vigente. La falta de asignación impidió el acceso oportuno a servicios. También dificultó la entrega de medicamentos esenciales.

El caso de Kevin Acosta evidencia problemas estructurales del sistema de salud. Las barreras de acceso a medicamentos son recurrentes. Los retrasos en autorizaciones afectan a pacientes vulnerables.

Las enfermedades raras requieren atención especializada. También necesitan tratamientos oportunos y continuos. Las interrupciones pueden ser fatales.

La intervención de Nueva EPS ha generado preocupación. Múltiples pacientes reportan dificultades similares. Los problemas de pago a IPS afectan la prestación de servicios.

Las familias de pacientes con hemofilia enfrentan desafíos constantes. Necesitan educación sobre la enfermedad. También requieren acceso garantizado a medicamentos.

El debate sobre la prevención versus el acceso a tratamiento continúa. Los expertos insisten en que ambos aspectos son importantes. Sin embargo, el tratamiento adecuado es fundamental.

La responsabilidad del sistema de salud es clara. Debe garantizar medicamentos y atención oportuna. No puede transferir esta responsabilidad exclusivamente a las familias.

Los profesionales de la salud reclaman mejores condiciones. Piden sistemas que protejan a los pacientes. Solicitan eliminar barreras administrativas que retrasan tratamientos.

Las organizaciones de pacientes continúan su labor de acompañamiento. Documentan casos similares al de Kevin. Buscan visibilizar las fallas del sistema.

La muerte de Kevin Acosta no es un caso aislado. Refleja problemas sistémicos que afectan a muchos colombianos. Las soluciones requieren acciones concretas e inmediatas.

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